Serata informativa dedicata alla presentazione delle cure palliative
In occasione della giornata mondiale dedicata alle cure palliative si sono tenute serate informative in 6 centri cantonali.
A Poschiavo, lunedì 8 settembre in casa Tor, su iniziativa di palliative.gr., Verena Paganini, organizzatrice della serata, ha invitato a intervenire i valtellinesi, Donato Valenti, medico, responsabile cure palliative per gli ospedali di Sondalo e di Morbegno e per l’Assistenza domiciliare, e Sabrina Cantini, psicologa nell’ospedale di Sondalo, per l’Hospice e l’Assistenza domiciliare.
Preventivamente si è chiarito il senso della parola palliativo. Nell’accezione corretta bisogna partire dal latino “pallium” = mantello. A questo proposito l’associazione di volontariato “Siro Mauro”, risorsa fondamentale per le strutture di Morbegno e Sondalo, ha nel logo una rappresentazione di Martino di Tours (per i cattolici san Martino) che divise il suo mantello per proteggere e avvolgere il povero incontrato sulla strada. Riferito alla cura delle persone in stato avanzato di malattia, questa parola richiama il rispetto di tutti quei diritti che questi pazienti conservano: il diritto alla cura e dignità, il diritto di poter vivere fino alla fine una certa qualità di vita, il diritto agli affetti. In tal senso le cure palliative sono pratiche di cura che avvolgono e proteggono l’ammalato, coprono tutta la sua persona. Ancora entrando nel più specifico questa la definizione delle cure palliative scelta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: “una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici; fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali.”
Nel corso della serata sono stati presentati due brevi filmati realizzati in Valtellina. “E’ stata quasi una liberazione sapere che poteva avere delle cure diverse per soffrire di meno. Qui ti aiutano veramente. Ti accompagnano dall’altra parte nel modo più dolce possibile”, così si esprime dallo schermo Ambra, figlia di una malata terminale.
In Valtellina per le cure palliative sono previsti interventi a domicilio ma anche in strutture, Hospice è il loro nome, aggregate agli ospedali di Sondalo e di Morbegno. I posti letto sono riservati ai malati in fase avanzata di malattia che, per motivi legati alla situazione familiare o alla malattia stessa, non sia possibile assistere al domicilio. Questa struttura cerca di ricreare il più possibile l’ambiente domestico; le camere singole possono essere personalizzate, è permesso a parenti ed amici di accedervi in ogni momento della giornata e ad un familiare che lo volesse di rimanere anche la notte, è anche presente una piccola cucina dove i malati o i loro familiari possono cucinare se lo vogliono.
Nel corso del dibattito è emerso a cura del dottor Emanuele Bontognali il ruolo fondamentale, perché vicino e continuo, del medico di famiglia, il ruolo dell’oncologo, perché cadenzato da presenza mensile, la mancanza in Valle di un medico specializzato nelle cure palliative e di uno psicologo.
Da parte sua il dottor Valenti ha chiarito che se è vero come è vero che in Valtellina l’80% degli assistiti con le cure palliative sono malati oncologici, il restante 20% presenta casistiche molto varie e da personalizzare. Altro punto dolente, ad avviso del dottor Valenti, è la non sempre vigile avvertenza degli oncologi nel sottoporre i malati alle cure palliative, o meglio nel sottoporli tardi.
Il ruolo dello psicologo è stato illustrato bene dalla dott.ssa Sabrina Cantini. In sintesi è vario e complesso ed è molto diverso rispetto a quello classico: cambiano le strategie terapeutiche, le aspettative, gli obiettivi. Non si lavora nel proprio studio con giorni e orari stabiliti, ma si entra nelle case o nella stanza dell’Hospice. La frequenza e la durata dei colloqui sono determinate dai ritmi della malattia, dai tempi delle terapie. I temi sono la storia della malattia, i sintomi, paure, speranze, le relazioni familiari, il senso della propria esistenza, ma anche le piccole cose quotidiane per alleggerire e distrarre ogni tanto dall’angoscia di lasciare la vita e i propri affetti. Gli strumenti sono ascolto, comprensione, accoglienza, non soltanto con le parole, ma anche con una carezza, il contatto delle mani, l’asciugare una lacrima.
Gli obiettivi: contenere l’angoscia, sostenere le risorse personali, aiutare a riconoscere il valore del proprio percorso, incoraggiare a cercare armonia con se stessi e con gli altri.
Lo psicologo in cure palliative, infrange un’altra regola consolidata, quella che impedisce i contatti con le persone vicine al paziente. Infatti incontra i famigliari che desiderano un confronto, un sostegno.
Da ultimo è parte integrante dell’equipe e affianca medici, infermieri,operatori e volontari, ciascuno con un proprio ruolo, ma tutti ugualmente coinvolti nella relazione con la persona ammalata e la sua famiglia. Obiettivo dello psicologo è contribuire a creare un gruppo di lavoro coeso, un clima di collaborazione e confronto costruttivo, dove le differenze professionali e individuali diventino risorse e, per quanto riguarda l’Hospice, fare in modo che l’ambiente non sia accogliente e famigliare soltanto per l’ospite, ma anche per tutti coloro che dell’ospite si prendono cura. Riunioni, incontri, ma anche brevi scambi con gli altri operatori nei momenti di pausa, servono a condividere difficoltà o disagi emotivi, a raccogliere e comunicare proposte e iniziative per migliorare il lavoro.
Con il dottor Valenti abbiamo voluto ancora chiarire un ultimo punto: “Dottore, lei ci ha detto che riuscite a togliere il dolore, soprattutto con l’assunzione di morfina nelle sue diverse formulazioni. Morfina che funziona bene per esempio nel 99% dei malati di cancro. La morfina può anche accelerare il decesso?”. “Non è vero. Anzi, ci sono sempre più studi che dimostrano che un malato senza dolore vive meglio, e questo è ben comprensibile, però vive anche un po’ più a lungo. Per esempio nel malato con un tumore nel polmone, che ha la sgradevolissima sensazione di mancanza di fiato, la morfina toglie anche appunto la sensazione di dispnea. Per cui questi malati, che magari tendono ad assopirsi, respirano meglio e quindi al limite vivono un po’ più a lungo. Magari si tratta solo di mezza giornata. Di certo non acceleriamo il decesso, qualche volta li facciamo vivere di più e certamente meglio”.
Un partecipante
Com’è la situazione nella Valle di Poschiavo?
Noi non abbiamo un hospice in Valle, ma da anni curiamo e accompagniamo persone che non possono più guarire e sosteniamo i loro familiari.
Il team della Spitex, per esempio, è riuscito, in questi anni, a costruire un rapporto di fiducia e di vicinanza in una situazione difficile e a garantire la miglior qualità di vita possibile, in modo umano, professionale e competente. Assieme ai nostri pazienti e i loro familiari abbiamo vissuto momenti tristi, di paura, momenti aggressivi, momenti tranquilli e sereni, e perfino momenti belli ed allegri”.
Vi ricordo inoltre il volantino della Spitex, recapitato la settimana scorsa, nel quale sono descritte le cure palliative e come il team della Spitex le gestisce.
Le cure palliative intervengono con decisione, come abbiamo sentito, per la vita e per una fase terminale dignitosa. Le cure palliative sono un sostegno e un accompagnamento umano, professionale, affidabile e competente per la nostra serenità.
È molto rassicurante sapere che nella nostra Valle esistono delle istituzioni in cui operano team infermieristici in modo palliativo.
Loro collaborano strettamente con i nostri medici di famiglia, inoltre con i diversi specialisti, con il servizio sociale, con i parroci di ambedue le chiese, con i fisioterapisti e con altri.
Per qualsiasi domanda riguardante il tema sono sempre disponibili Suor Rita per la Casa Anziani, la Signora Maria Lardi Jenni per l’ospedale San Sisto e per la Spitex, la Signora Monica Costa e la sottoscritta.
Verena Paganini, cure palliative Spitex Valposchiavo