Domenica 15 dicembre 2013
In occasione del Marcù da Natal, a Poschiavo sarà presente una bancarella espositiva che permetterà la vendita di gadget Telethon.
Sostegno a persone colpite da malattie genetiche rare che vivono nella Svizzera Italiana
I malati e i loro familiari possono in primo luogo indirizzarsi direttamente all’organizzazione di aiuto sociale beneficiaria di fondi Telethon che si occupa della malattia genetica rara di cui soffrono (ad esempio: l’Associazione Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie, la Società Svizzera per i Malati Muscolari, la Società Svizzera di Fibrosi Cistica, la Fondazione Marfan Svizzera, Retina Suisse, il Gruppo di Aiuto Romando per le persone colpite da Neurofibromatosi, l’Associazione Francofona per la Sindrome del Grido di Gatto, la Società Svizzera per la Distonia, l’Associazione Svizzera per la Sindrome di Rett ecc.).
Dato che queste organizzazioni hanno la loro sede nella Svizzera Romanda o Tedesca, la Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) nella Svizzera Italiana collabora pure con altri enti attivi nel campo dell’aiuto sociale, segnatamente FTIA, Fondazione Elisa, Hospice Ticino, ASLASI e Pro Infirmis alla quale i malati e le loro famiglie possono rivolgersi. Inoltre il Comitato della Svizzera Italiana della FTAS ha creato nel 2002 un Gruppo di sostegno, al quale possono far capo le persone affette da malattie genetiche rare e le loro famiglie: di questo Gruppo di sostegno si occupa la signora Anna Maria Sury.
Il Gruppo di sostegno, la cui attività si affianca in modo complementare a quella di altri enti d’aiuto sociale attivi nel nostro Paese, è stato istituito proprio per offrire a tutti coloro che nella Svizzera Italiana sono colpiti da malattie genetiche rare un punto d’appoggio e d’incontro, che possa servire a meglio comprendere le difficoltà e le problematiche legate a queste malattie, fornendo non solo ascolto e sostegno morale, ma anche consigli e scambi di opinioni in ambiti specifici come, ad esempio:
- formazione scolastica e professionale;
- terapie (mediche, fisioterapiche, psicologiche ecc.) specialistiche e mezzi ausiliari nel campo delle malattie genetiche rare;
- offerte per vacanze e corsi adeguati alle esigenze delle persone affette da malattie genetiche rare;
- prestazioni delle assicurazioni sociali e richieste di sostegno finanziario alle organizzazioni d’aiuto sociale beneficiarie di fondi Telethon.
Dal mese di ottobre 2007 la signora Sury è inoltre attiva come coordinatrice presso il Centro Myosuisse Ticino, aperto grazie alla collaborazione tra la Società Svizzera per i Malati Muscolari, l’Associazione Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie e l’Ente Ospedaliero Cantonale: il Centro, che propone un’ampia offerta di consulenze interdisciplinari per le persone colpite da malattie neuromuscolari, ha due sedi, una presso il Servizio di Neurologia all’Ospedale Regionale di Lugano e l’altra presso il Servizio di Neuropediatria all’Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli. Attualmente il Gruppo di sostegno e il Centro Myosuisse Ticino seguono oltre quattrocento persone affette da malattie genetiche rare (adulti e bambini), che risiedono nella Svizzera Italiana.
Gruppo di sostegno per la Svizzera Italiana: Tel + Fax 091 752 30 20 oppure Centro Myosuisse Ticino Tel. 091 811 66 68 oppure e-mail: annamaria.sury@eoc.com